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Publié par Dreuz Info le 27 octobre 2013

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Quand Lauren avait deux ans et demi, Cris sa mère l’a trouvée recouverte de sang dans les draps de son lit : « on aurait cru qu’elle avait été violemment battue », a dit son père Otto.

Elle avait un taux de plaquette sanguine de 4.000 (au lieu du taux normal, compris entre 150.000 et 400.000 par millimètre cube de sang).

Après des examen détaillés, ses médecins ont établi un premier diagnostic, disant qu’elle souffrait d’I.T.P. (idiopathic thrombocytopenic purpura). Un peu plus tard, le diagnostic évolua : la maladie s’avéra être le CVID (common variable immunodeficiency), un ensemble de désordres du système auto-immunitaire.

Ces désordres d’origine génétique. Lauren a hérité de gènes RAG défectueux de ses deux parents.

En 2009, « The National Institute of Health » (dans le Maryland aux E.U.), un institut médical de pointe, s’est intéressé au cas de Lauren, et elle y est hospitalisée gratuitement au moins une fois par an : le reste du temps, elle est soignée dans un hôpital pour enfants situé dans le sud de la Californie.

Jusqu’à une période récente, il n’y avait pas de traitement curatif pour la maladie de Lauren. Aujourd’hui ce traitement existe, et implique une greffe de la moelle osseuse (et d’autres traitements liés).

Lauren a enfin une chance. On donne au traitement 30% de chance de réussite. C’est peu, mais c’est un immense progrès et un espoir.

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Un site existe pour les donneurs de moelle osseuse.

http://bethematch.org/

En novembre 2005, la sœur de Lauren, Stacie, a découvert une grosseur sur son cou.

Une biopsie révéla qu’elle souffrait de la maladie de Castleman, une maladie rare du système auto-immunitaire, caractérisée par l’hyperactivité de cellules immunitaires dans les ganglions lymphatiques. Elle a, depuis, subi plusieurs opérations destinées à retirer une partie de ses ganglions lymphatiques.

Les reformes du système de santé aux Etats Unis (Obamacare) n’offrent aucune couverture médicale pour les traitements de ces jeunes filles. Leur assurance santé familiale actuelle non plus.

Il leur faut réunir une somme située entre 800.000 dollars et 2.000.000 de dollars avant que l’hôpital puisse envisager d’entreprendre les traitements nécessaires pour Lauren. Il lui faut également un don de moelle osseuse.

Il suffirait que 2 millions de personnes donnent un dollar.

Pour plus de renseignement sur Stacie et Lauren, on peut lire deux articles (en anglais) http://www.choc.org/publications/coe_june2009.pdfhttp://www.gofundme.com/46fizo

Pour faire une contribution financière, et contribuer à leur sauver la vie, rendez vous sur le site suivant (en indiquant « Lauren’s fund » sous la question « what fund are you donating to?) : http://www.talbertfamilyfoundation.org/pages/Lauren.html

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