Quand Lauren avait deux ans et demi, Cris sa mère l’a trouvée recouverte de sang dans les draps de son lit : « on aurait cru qu’elle avait été violemment battue », a dit son père Otto.
Elle avait un taux de plaquette sanguine de 4.000 (au lieu du taux normal, compris entre 150.000 et 400.000 par millimètre cube de sang).
Après des examen détaillés, ses médecins ont établi un premier diagnostic, disant qu’elle souffrait d’I.T.P. (idiopathic thrombocytopenic purpura). Un peu plus tard, le diagnostic évolua : la maladie s’avéra être le CVID (common variable immunodeficiency), un ensemble de désordres du système auto-immunitaire.
Ces désordres d’origine génétique. Lauren a hérité de gènes RAG défectueux de ses deux parents.
En 2009, « The National Institute of Health » (dans le Maryland aux E.U.), un institut médical de pointe, s’est intéressé au cas de Lauren, et elle y est hospitalisée gratuitement au moins une fois par an : le reste du temps, elle est soignée dans un hôpital pour enfants situé dans le sud de la Californie.
Jusqu’à une période récente, il n’y avait pas de traitement curatif pour la maladie de Lauren. Aujourd’hui ce traitement existe, et implique une greffe de la moelle osseuse (et d’autres traitements liés).
Lauren a enfin une chance. On donne au traitement 30% de chance de réussite. C’est peu, mais c’est un immense progrès et un espoir.
Un site existe pour les donneurs de moelle osseuse.
En novembre 2005, la sœur de Lauren, Stacie, a découvert une grosseur sur son cou.
Une biopsie révéla qu’elle souffrait de la maladie de Castleman, une maladie rare du système auto-immunitaire, caractérisée par l’hyperactivité de cellules immunitaires dans les ganglions lymphatiques. Elle a, depuis, subi plusieurs opérations destinées à retirer une partie de ses ganglions lymphatiques.
Les reformes du système de santé aux Etats Unis (Obamacare) n’offrent aucune couverture médicale pour les traitements de ces jeunes filles. Leur assurance santé familiale actuelle non plus.
Il leur faut réunir une somme située entre 800.000 dollars et 2.000.000 de dollars avant que l’hôpital puisse envisager d’entreprendre les traitements nécessaires pour Lauren. Il lui faut également un don de moelle osseuse.
Il suffirait que 2 millions de personnes donnent un dollar.
Pour plus de renseignement sur Stacie et Lauren, on peut lire deux articles (en anglais) http://www.choc.org/
Pour faire une contribution financière, et contribuer à leur sauver la vie, rendez vous sur le site suivant (en indiquant “Lauren’s fund” sous la question “what fund are you donating to?) : http://www.
Si nous sommes nombreux à le faire,je suis prêt à participer
Dreuz , organisez un forum,une vie est en jeu
quel malheur pour les parents d’avoir deux jolies jeunes filles qui ne sont pas en bonne santé ! Obama devrait comprendre le désarrois des parents car lui aussi il a deux filles , et il pourrait faire un effort pour faire en sorte qu’elles soient opérer et sauver !
mais il préfère donner cet argent aux palos c’est mieux ……
J espère que toutes ces informations ont été durement vérifiées avant de figurer sur votre site.
la somme paraît énorme et on pourrait comprendre qu’elle puisse susciter des convoitises
Piloteman: Oui, ces informations ont ete verifiees, sans quoi la Fondation (http://www.talbertfamilyfoundation.org/pages/Lauren.html) ne les aurait pas mis sur leur site en vue de collecte de fonds. Ces deux jeunes filles sont dument malades, sans quoi l’hopital CHOC n’aurait pas ecrit d’article. Je connais ces deux jeunes filles depuis qu’elles sont toutes petites. D’ailleurs Lauren etait sur la balancoire de ma veranda quand on s’est apercu qu’elle etait couverte de bleus. Elle avait 2 ans 1/2. Le fait qu’elle est encore en vie est un miracle.
Leur situation est une triste realite.
Dear Annika from your comments I understand that you are very close to this family and tragedy. What I d`ont understand is that eaising funds is from 2009, and now is 2013. According to the video, a lott of Foundadions and associations suppurt generously, privately and officialy the “CHOC” Medical Foundation, a very honorable institution. I am amazed and surprisef that not Obamacare, but especialy Obama himself, quite rich, insteade to “donate” to the Palestinians and other Arabs fighters, could, and should help financialy this 2 girls., even promulgate a law for helping in his “care”, and so, becoming even a big Philanthropist !!! La “moelle epiniere” est tout a faite differente, et je suis d`accord.
Howdy Caterin. Yes, they are dear to me. En effet, le cas de ces 2 enfants avait été mis en avant dans un article de CHOC (en 2009), dans le but de collecte de fonds pour l’hôpital et sa fondation. Puisque Lauren est malade et y est soignée depuis près de 14 ans, la famille contribue aux collectes de fonds pour l’hôpital (tel marches à pied pour collecte de fonds au profit de l’hôpital). Aux U.S. les entraides au profit d’œuvres caritatives, c’est très commun comme vous le savez. Obama ne payera pas pour ces deux jeunes filles, c’est un socialiste, il aime donc utiliser l’argent des autres. De plus, le C.B.O. nous annonce que + de 20 Millions d’américains vont perdre leur assurance à cause d’obamacare… http://www.newsmax.com/Newsfront/obamacare-costs-losing-insurance/2013/10/28/id/533417
(Sur la question de moelle, j’ai corrigé mon erreur de traduction).
Lauren is quite a philosopher who said recently « I want to live » and although she dislikes advertising her illness, she agreed to publicize her condition in an effort to benefit her and her sister.
Best regards.
Moi aussi suis très septique sur ces double cas.
c’est exactement le scénario du film, John Q
joué par Denzel Washington.
la médecine est du luxe aux Etats Unis. t’est malade
et riche, tu peux t’en sortir, t’est pauvre…tu crèves!
je souhaite de tout cœur une issue heureuse
a cet ange.
Robert le Hero: C’est un peu plus complique que cela, car Lauren souffre d’une maladie orpheline pour laquelle il n’y a aucun traitement connu, elle est la seule aux U.S. a avoir ce diagnostique. De plus, et en matiere de medicine experimentale les Etats Unis sont un des pays en pointe; il ne faut donc pas tomber dans le mensonge. Non, aux U.S. on ne “creve pas sans soin si on est pauvre” – “The Emergency Medical Treatment and Active Labor Act” de 1986 (signee par Ronald Reagan) assure que toute personne de tout age et de toute nationalite doit etre soignee si elle se presente malade et en urgence dans un hospital. Cette loi est tres claire, je vous invite a vous renseigner.
Tout comme le Docteur americain Ben Carson separa avec success deux jumeaux (siamois) venus d’Allemagne – Il le fit non pas parce que en allemagne “on creve sans soins si l’on est pauvre”, mais plutot parce que cette procedure etait experimentale et les allemands ne l’ont pas tentee.
Les mensonges ont la vie dure.
vous avez bien réviser votre leçon de Wikipedia.
bravo Annika. vous aurez un bon point.
ce que vous appelez “l’emergency” ( de mes fesses)
c’est pour un bout de sparadrap, ou un aspirine.
maintenant allez en Amérique, ou venez en Israël
ou je suis obligé de cotiser pour une carte de sante spéciale
de luxe pour avoir le droit a des prestations correctes.
bonne continuation.
Le héro semble avoir avalé un grand bol de vinaigre ce matin !
Votre ânerie ne tient pas debout, Robert : les illégaux ne cessent de déferler chez nous précisément parce-qu’ils y bénéficient de soins gratuits, comme le reste de la population qui vit de la charité publique et à qui nul hôpital n’a le droit de refuser des soins. Comme me le disait une de ces dames : “Au pays il faut payer avant d’être soignés, ici on est tranquilles.” Moyennant quoi elle pond un enfant chaque année, aux frais des contribuables, qui assument également la scolarisation, la nourriture et les soins médicaux de la marmaille. Ni plus ni moins qu’en France, seulement à une bien plus grande échelle.
Par ailleurs, j’ai travaillé un temps dans un cabinet d’anesthésiologistes, et je peux témoigner que de considérables abattements et des délais de paiement s’étalant sur plusieurs années étaient constamment accordés à ceux de nos anciens patients aux revenus modestes – quand la facture n’était pas purement et simplement passée aux pertes et profits.
Et ne parlons pas des campagnes périodiques de soins et d’opérations gratuites organisées par des médecins, chirurgiens et spécialistes bénévoles qui vont traiter sur place les déshérités du monde entier, ou des multiples traitements gratuits qui se chiffrent par millions de dollars accordés chaque jour dans des établissements médicaux américains à des victimes d’affections rares et particulièrement débilitantes comme aux femmes mutilées ou défigurées victimes de la sharia.
Le cas très spécial de ces deux jeunes filles nécessite un considérable apport de fonds qui le place en dehors des soins médicaux routiniers. Il n’intéresse pas le régime gauchiste Obama (pas plus d’ailleurs que celui des senior citizens gravement atteints ou des nouveau-nés «imparfaits») pour qui seuls les électeurs susceptibles de le maintenir au pouvoir sont dignes d’attention. Ceux dont la survie, et par conséquent le vote, est aléatoire, sont négligeables. Quant à un acte de générosité personnelle de M. Obama, il n’en est évidemment pas question puisque son but est de rendre tous les Américains dépendants du gouvernement depuis le berceau jusqu’à la tombe, à l’exclusion de toute initiative individuelle.
Il appartiendra donc au public, comme d’habitude, d’apporter son soutien à Lauren et sa soeur, qui pour lui sont des individus uniques, irremplaçables et hautement dignes d’intérêt quelle que soit l’issue du drame dont elles sont les victimes.
Au lieu de financer le terrorisme, qu ils donnent pret de chez eux, ou sont les donateurs, bill gates et les autres. A quoi sert l argent des contribuables si on ne sauve pas des vies.
Ah, si cette petite fille avait été noire, Obama himself aurait organisé la collecte de fonds. Que dis-je : elle aurait été soignée gratuitement depuis longtemps après qu’il eut versé une larme de crocodile à la télévision.
Jusque là si je me réfère à l’article,elle est soignée gratuitement!!!!!
Roxane: NIH est un institut de recherches medicales et d’etudes scientifiques, et la famille s’y rend par avion une ou deux fois par an. Mais ce n’est pas leur hopital principal, l’hopital CHOC est leur hopital principal, et il est payant (leur assurance en couvre une partie). J’ai indique plusieurs liens en anglais qui vous fourniraient plus de renseignement.
Je ne suis pas médecin, mais je pense qu’il s’agit d’un problème de moelle osseuse et non épinière…
Si la greffe de moelle épinière était faisable, bien des accidentés de la route se feraient soigner !
Pancrace: vous avez raison, je me suis trompee dans la traduction. On parle de “bone-marrow” – ce qui est bien “moelle-osseuse”.
Il suffit de deduire cette sommme de l aide donnée par hussein obama aux povres palos .
oui, les gens sont généreux , davantage que les médecins sans scrupules qui exigent 2 millions de dollars pour sauver une vie, comme une sorte de rançon qui est exigée !
A l’instar de l’ A.M.E. l’obamacare n’est pas faite pour soigner les américains, cette jeune fille ne correspond pas aux critères pour bénéficier d’obamacare, comme chez nous il vaut mieux venir d’ailleurs, chez nous l’es assurés sociaux reviennent à 1600€/an et ceux de la C.M.U. et de l’A.M.E. à 3500€/an de moyenne, c’est clair
Personellement, je conseillerai à cette famille de venir en France en Vacance et se presenter dans un hopital où elle sera pris en charge gratuitement, beaucoup de personnes des pays de l’est, d’Afrique et du magrehb le font. ecoutez ce reportage de 6 minutes, c’est tres édifiant
http://christinetasin.over-blog.fr/article-la-fraude-sociale-de-la-branche-maladie-est-massive-par-le-docteur-legeais-120715157.html
Me méfie de ce genre d’appel à la pitié….. on ne greffe pas une moelle épinière…..mais une moelle osseuse(où les cellules sanguines sont fabriquées…)….ce n’est pas sérieux….
Bel article mais flou, pour ne pas dire manipulateur.
En effet, la crase sanguine n’a rien à voir avec la moële épinière, qui sert, pour faire simple, à transmettre des influx nerveux.
Or, il est question de plaquettes et de système immunitaire!
Quand il s’agit d’argent et d’ignorance scientifique, on retrouve les mêmes ingrédients que pour le réchauffement climatique.
Donc, ce hoax doit être pris avec circonspection!
Ce n’est pas un hoax car nous connaissons personnellement l’amie de cette famille, qui a lancé, d’abord en anglais puis en français, cet appel.
bonjour à tous
merçi à dreuz de nous avoir fait connaitre l’infortune de cette famille
je vais faire un don
Merci Saletta, vous etes formidable !
God Bless
que ce soit réel ou un canular vive la sécurité sociale française.
personnellement vu le nombre d’interventions subies ces 3 dernières années il est évident que même milliardaire je n’aurais pas pu me soigner et que je ne serais probablement plus là pour écrire ce mail. et connais autres cas bien plus tragique que le mien. il faut absolument virer tout ceux qui prétendent que la privatisation serait un grand progrès. il y a le cas d’un journaliste économique, expert à la télé pour qui l’ultra libéralisme n’était pas encore suffisamment libéral, vous savez le genre il y a trop d’état, il faut privatiser le santé, etc…jusqu”au jour où on lui a trouver un cancer (de la gorge je crois)..
Azoi: Il y a des traitements pour soigner un cancer de la gorge. Le problème avec la maladie de Lauren c’est qu’il n’y a pas de traitement, sauf une série de procédures médicales expérimentales qui n’offrent que 30% de chance de guérison, et qui n’a jamais été tentée (meme en Europe, ou l’assurance santé est contrôlée par l’état).
Il n’est donc pas du tout certain qu’une sécurité sociale a la française aurait fait quoi que ce soit pour elle. On peut aussi débattre sur le fait que les avancées médicales progressent plus rapidement dans un environnement ou l’assurance santé est privatisée. But that would be a whole different issue.